Om valet att inte vaccinera mot H1N1

För snart två år sedan drabbades Sverige av influensa A H1N1, även kallad svininfluensan. Myndigheterna befarade att det var en mycket farlig sjukdom som kunde slå ut stora delar av befolkningen. Man tog snabbt fram ett vaccin och genomförde en massvaccination, i den största samlade sjukvårdsinsatsen någonsin i Sverige. Sex av tio svenskar vaccinerade sig.

Vår familj gjorde det inte. Det var ett genomtänkt beslut, ett som vi tog först efter att ha gjort mycket research. Det var inget enkelt beslut att ta, och vi fick mycket kritik från olika håll, särskilt efter att jag bloggade om det.

Nu i början av 2012 har diskussionen om vaccinet flammat upp igen, eftersom Sverige kan börja utvärdera myndigheternas agerande, sjukdomens och vaccinets effekter och så vidare. Jag får mycket frågor om vaccin i största allmänhet. För ett tag sedan var jag med i Svenska Dagbladet, intervjuad i egenskap av "förälder som valde att inte vaccinera".

Trots att det mesta talar för att vi fattade ett klokt beslut, blir jag fortsatt ifrågasatt, oftast av människor som kallar sig "skeptiker" och vars främsta egenskap är att de talar högt och oavbrutet utan att lyssna. Jag har blivit anklagad för att vara en flummig, farlig "anti-vaccin-människa".

Det här är ett försök att reda ut begreppen lite. Tillägnat de som faktiskt är intresserade, och gillar att tänka fritt och och vetenskapligt.

Om valet att inte vaccinera mot H1N1

I Svenskans artikel talas det om magkänsla, som om jag bara hade lyssnat på mina inälvor när jag valde bort Pandemrix-vaccinet. Så var det naturligtvis inte. Jag är uppfostrad av en journalist som var dotter och syster till ett antal läkare, alla brinnande ateister och vetenskapsivrare. Jag tar alltid reda på så mycket jag kan. Jag har ingen forskningsutbildning men man kommer ganska långt på normal begåvning och kritiskt tänkande. Dessutom finns det ofta forskare man kan fråga, och det gör jag. När de första nyheterna om en ny och farlig influensa som kanske skulle drabba Sverige kom, i april 2009, försökte jag ta reda på så mycket som möjligt.

Det första vi fick höra var att flera barn hade dött av influensan i Mexiko, och därför var man orolig att den skulle drabba svenska barn när och om den kom hit. Samtidigt kunde man läsa sig till att det var fattiga och därmed sannolikt undernärda barn som dött i Mexico. Folkhälsan i Sverige är betydligt bättre än den i Mexiko, så det var inte alls säkert att svenska barn skulle drabbas.

I slutet av april hade Socialstyrelsen, Smittskyddsinstitutet och MSB ett möte om influensaläget i Sverige. Man bedömde att det faktiskt kunde bli fråga om en pandemisk influensa, men med låg allvarlighetsgrad.

Jag jobbade som webbredaktör på Krisinformation.se (en statlig webbplats som publicerar krisinformation från alla myndigheter). Vi följde nyheterna i medierna och alla rapporter från Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen och Läkemedelsverket. Vi diskuterade hela sommaren, fram och tillbaka. Hur farlig verkade influensan vara? Hur skulle myndigheterna göra för att skydda svenskarna?

Socialstyrelsen och Stockholms läns landsting hade skrivit ett avtal med läkemedelsföretaget Glaxo Smith Kline redan 2007 om att vara garanterade att få vaccin i händelse av pandemiutbrott. Avtalet var skrivet så att det skulle träda i kraft automatiskt när WHO uppgraderade en pågående epidemi till nivå 6, fullskalig pandemi. Det hände den 11 juni, och samma dag hade vi en nyhet på Krisinformation.se där vi skrev bland annat:

Världshälsoorganisationen WHO höjer i dag pandemivarningsnivån för influensa A (H1N1) till nivå 6, vilket är den högsta nivån och innebär en fullskalig pandemi.
Anledningen är att influensan fortsätter att spridas i flera delar av världen. Den höjda nivån avser smittspridningen. Sjukdomen i sig har inte blivit farligare. Den ger i de flesta fall relativt milda symptom.
Smittspridningen i Sverige är begränsad men myndigheterna fortsätter att förbereda sig för en mer omfattande spridning.
Sverige har ett avtal om att få vaccin mot en pandemisk influensa. Detta avtal avser 18 miljoner doser. Avtalet är så konstruerat att det träder i kraft när WHO har deklarerat att världen befinner sig i fas 6, vilket nu har skett.

Ännu hade ingen svensk dött i influensan, men i tidningarna och sociala medier var paniken så gott som fullskalig. Tonen började också hårdna mellan människor. Om man antydde att sjukdomen kanske inte var så farlig, eller att det fanns bättre sätt att skydda sig mot smittan än att vaccinera sig, fick man ibland höra rätt hårda ord. Alex Schulman skrev den 28 augusti på sin (annars helt charmiga) pappablogg:

Meddelande till alla svinis-ignoranter: Far åt helvete
Jag möter hela tiden de här människorna som drar lite på munnen när svininfluensan kommer på tal. (...) Det är fan så att man hoppas på att de åker på den jäveln. Då skulle de inte flina längre!
Jag vet inte om det rör sig om dödsförakt eller om de bara är dumma i huvudet.

Några dagar senare dog en person i sviterna av obehandlad svininfluensa. Inte ett barn utan en 37-årig man vars hälsa redan var dålig. Även nästa person som dog, i september, var en redan svårt sjuk man, 55.

Faktum är att av alla de 31 svenskar som man räknar med dog i svininfluensan (eller oftare följdsjukdomar av den) var de allra flesta äldre män med redan dålig hälsa. Av alla 31 hörde 23 till en eller flera riskgrupper, som till exempel kroniskt sjuka, med nedsatt immunförsvar eller svårt överviktiga. De var också i genomsnitt drygt 50 år gamla (nästan 60, om man räknar bort de sex barn och unga som dog; två 3-åringar, en 16-åring och tre personer under 30).

Däremot var det ovanligt många barn och unga som blev svårt sjuka, till skillnad från den vanliga influensan. Även bland dem var det mycket vanligare att de hade svåra underliggande sjukdomar.

Jag tyckte att bilden var ganska klar, av en influensa som drabbade ovanligt många, som drabbade unga hårt men som inte verkade direkt farlig för friska människor med ett starkt immunförsvar.

Det fanns en anledning till att den drabbade ovanligt många och att unga drabbades hårdare än vanligt: det var en ny influensa, ett nytt virus som få svenskar redan var immuna mot. Däremot kunde man ha lite extra skydd om man hade haft andra influensor tidigare. Immunförsvaret fungerar nämligen så: om man går igenom en influensa har man livslångt skydd mot just den influensan, och ett lite-bättre-än-inget skydd mot andra influensor. Jag fick Hongkonginfluensan när jag var liten, och har haft säsongsinfluensa en gång, så jag räknade med att ha åtminstone något bättre skydd än de som inte haft det.

När hösten kom blev allt fler sjuka, men fortfarande inte alls i den omfattning som många hade oroat sig för. Vaccinet var på gång, men jag lutade åt att inte ta det, om inte utvecklingen skulle skena helt. Det fanns helt enkelt inget rimligt skäl att ta sprutan utifrån den information som fanns just då om de två avgörande faktorerna, sjukdomen och vaccinet:

1. Sjukdomen var relativt lindrig. Det var inget jag fantiserade ihop. Smittskyddsinstitutet skrev så här på sin hemsida (mina understrykningar):

De flesta fallen har ”normala” influensasymptom som inte kräver sjukhusvård. Men enstaka patienter blir allvarligt sjuka. Detta gäller fr.a. patienter som har underliggande riskfaktorer såsom kronisk lung- eller hjärtsjukdom, grav fetma, immunosuppression, graviditet och hög ålder, men hos en mindre andel finns ingen underliggande sjukdom. Hos de allvarligt sjuka har det dominerande symtomet varit grav andningspåverkan som inte sällan krävt intensivvård i respirator och ibland även vård i s.k. konstgjord lunga (ECMO). Totalt sett så har dödligheten i den nya influensan hittills varit mycket låg. Detta beror till stor del på att äldre i mycket liten utsträckning infekterats. Det förefaller som de har ett partiellt skydd från tidigare genomgångna influensor. För de äldre som trots allt har infekterats så har dock risken för allvarlig sjukdom varit betydligt högre än för unga, friska personer.

Varken jag eller barnen var i någon riskgrupp. Vi hade alla ett bra och beprövat immunförsvar. Vi visste hur vi måste bete oss för att undvika de vanligaste smittofällorna. Vi kände folk som hade haft svininfluensa, och de flesta hade haft det lindrigt. Några hade blivit riktigt sjuka, som man blir i vanlig influensa. Det är visserligen jobbigt, men inte farligt om man inte har underliggande ohälsa.

Vi var helt enkelt beredda att avstå från vaccinet.

Vad innebar det? Dels att vi måste försöka att inte bli sjuka. Det finns förstås inga säkra metoder. Men man kan förstärka immunförsvaret genom att äta nyttigt och se till att få i sig tillräckligt med vitaminer. Särskilt D-vitamin är viktigt. Man kan vila mycket. Stress sänker immunförsvaret rejält.

Dels måste man ta ansvar för att inte smitta andra. Men det gör jag även i vanliga fall. Jag går aldrig till jobbet, eller går ut bland folk ens, om jag tror att jag riskerar att smitta någon. Om det är nånting som är sjukt, för att inte säga galet, är det att ta en alvedon och gå till jobbet när man känner att man håller på att bli dålig. I sällsynta fall vet man inte om man smittar, eftersom man ofta smittar mest innan man har blivit riktigt sjuk, men det finns nästan alltid tecken på att man har en infektion i kroppen. Det är både kostsamt och lite tabu i vår jobbcentrerade kultur att känna efter och reagera på de signalerna, men vi skulle få en betydligt friskare befolkning om vi stannade hemma från jobbet och höll barnen hemma vid första feberkänslan, irritationen i halsen eller huvudvärken.

Men varför inte bara vaccinera sig? Varför ta risken att bli sjuk över huvud taget? Min erfarenhet, och nu talar jag bara för mig och mina närmaste, är att vi inte har lidit någon skada av att vara sjuka och stanna hemma tills vi har blivit friska. Jag fick lära mig av min morfar som var stadsläkare att det inte var farligt utan snarare nyttigt att vara sjuk ibland, att man blev starkare i längden av det om man bara skötte om sig ordentligt. Det vill säga stannade i sängen, eller åtminstone hemma, ända tills man hade varit feberfri ett helt dygn. Vila, vätska, värme och vänlighet, sa min morfar, är vad man oftast behöver när man är sjuk.

2. Vaccinet var inte beprövat. Jag är inte anti-vaccin. Jag har vaccinerat mig, och barnen, mot TBE, kolera, rabies, polio, difteri, stelkramp och ett flertal andra svåra sjukdomar. Men jag väljer inte alltid, automatiskt, att vaccinera. Vaccinet måste uppfylla vissa kriterier: det ska vara effektivt, och biverkningarna ska inte göra mer skada än sjukdomen kan göra.

När det gällde Pandemrix var det oklart om varken det ena eller andra kriteriet var uppfyllda. Det var testat endast på en förhållandevis liten grupp människor, varav 168 svenskar som alla var över 61 år (barngruppen bestod av 200 spanska barn mellan 6 och 36 månader), och under en mycket kort tid, bara några månader. Jämför med kikhostevaccinet som är testat på tiotusentals barn och under tio år. Det faktum att Pandemrix innehöll en stark adjuvans bidrog inte till att jag skulle känna mig trygg med varken effekter eller bieffekter.

Så jag vägde alltså en (för mig och min familj) lindrig sjukdom mot ett icke beprövat vaccin. Jag beslöt att avstå från vaccinet. Hade det kommit upp nya rön om antingen sjukdomen eller vaccinet så hade jag kanske ändrat mig, men det gjorde det inte.

Nästa gång tänkte jag skriva om att vara förälder och fatta svåra beslut.

Uppdatering: Jag rekommenderar varmt läsning av "Pandemin som kom av sig" av Marina Ghersetti och Tomas Odén, om mediernas roll under svininfluensan. Viktig och intressant läsning!